Синдром Дауна или сердца, где обида не живет

«Что мы, как родители, можем пожелать Марте в будущем? Я думаю, самое главное — это принять ее такой, какая она есть и помочь ей стать как можно более независимой. Я хотела бы, чтобы люди доброжелательно относились к ней, но не жалели ее, и чтобы у нее была возможность как можно более полной самореализации, и чтобы она имела те общечеловеческие права, какие позволит осуществлять ее уровень развития. Самая большая наша надежда — это то, что, когда нас не станет, она сможет жить в обычном доме, в окружении «здоровых» людей — соседей, при деликатной поддержке, а если это будет необходимо, то и под присмотром, что она сможет узнать радость дружбы, ценность своей внутренней жизни и пользу работы в атмосфере поддержки».
И, наконец, о будущем, которого хотелось бы пожелать российским детям с синдромом Дауна. Здесь я присоединяюсь к словам лидера одного из американских объединений родителей Клэр Д. Кэннинг, соавтора известной книги «К лучшему будущему»:
Заключая ответ на вопрос о специальных центрах для детей с синдромом Дауна, хочется сказать, что особую или особенную помощь людям с синдромом Дауна должны оказывать специалисты, работающие в обычной сфере образования, здравоохранения и социальной защиты по месту жительства.
На базе методов функциональной оценки можно выявить способности, возможности и потребности ребенка, а также определить, какие услуги следует предоставлять, чтобы в максимальной степени использовать его способности и помочь ему стать полноценным членом общества».
«В отличие от медицинского подхода, используемого в дефектологии... подход функциональный определяет и обеспечивает проведение комплекса мер, включая возможную коррекцию, необходимых для того, чтобы обеспечить интеграцию ребенка в жизнь современного общества.
Однако в других странах достаточно давно принята «функциональная» модель поддержки инвалидов. «В конце 60-х годов в некоторых странах организации инвалидов начали разрабатывать новую концепцию инвалидности. Она учитывала тесную связь между ограничениями, которые испытывает инвалид, структурой и характером окружающей его среды и отношением населения к ним.
        Часто у нас спрашивают: «Есть ли специальные центры для детей с синдромом Дауна?» Те, кто задают такой вопрос, исходят из медицинской или дефектологической модели помощи инвалидам, цель которой — «лечение» или «коррекция» имеющихся у ребенка отклонений.

" Даунята" умеют говорить без слов

Питер Хорн вовсе не собирался стать отцом голубой пирамидки. Ничего похожего он не предвидел. Им с женой и не снилось, что с ними может случиться такое. Они спокойно ждали рождения первенца, много о нем говорили, нормально питались, подолгу спали, изредка бывали в театре, а потом пришло время... Рей Брэдбери. " И все-таки наш"

Сны запоминаются редко. Но один я запомнила на всю жизнь. Вагон метро. Мы с маленькой дочкой. На остановке толпа отрывает ее от меня. Поезд трогается, и только вижу из-за стекла, как моя кроха растерянно стоит на перроне. А вокруг чьи-то ноги, сумки. И тут я с ужасом понимаю, что когда вернусь на эту станцию, то могу малышку уже не найти. Растопчут, задавят. Она - одна, такая беспомощная и беззащитная, кругом - чужие, равнодушные люди. А я уезжаю в поезде. От безысходности стало трудно дышать, сердце остановилось. И я проснулась...

Я не знаю, что должны испытывать родители, которые не во сне, а наяву вынуждены оставлять детей " на чужом перроне" . Я не знаю, что происходит с их сердцебиением, когда в роддоме люди в белых халатах говорят, что их долгожданное чадо - бесперспективно и его надо отдать на попечение государства.

" Вы родите себе нового, - успокаивают врачи. - А этот - " бракованный" . " Бракованный" , потому что Бог дал ему лишнюю, сорок седьмую хромосому. Для чего она - никто не знает. Знают только, что это " излишество" делает людей с синдромом Дауна непохожими на других... На Западе их называют " медленными детьми" , потому что психоразвитие у них замедлено. Все прочие отклонения от физической нормы - порок сердца, недоразвитие костей - лишь сопутствующие синдромы, которые могут " быть" , а могут - и " не быть" . За эту " непохожесть" до последнего времени в медицинской среде считалось за благо сдавать детей с синдромом Дауна в интернаты. В рассказе Брэдбери врачи уверяли родителей " голубой пирамидки" , что их долг - дать ей достойную жизнь. У нас же человека, но немножко другого, проще отнести к разряду " бесперспективных" ...

Танец надежды

Девятилетний Игорь очень любит строить домики. Берется ладонь одного человека, потом другого, складываются " козыречком" , и получается дом... Свой дом, настоящий, у Игорька появился недавно. Под напором медицинских аргументов молодые родители написали отказную на сына. Бабушка нашла его в Доме ребенка лишь спустя год. Несмотря на то что врачи относились к нему неплохо, Игорька с трудом можно было назвать человеком: он лежал, как аккуратное " полено" , и только хлопал глазами. Несколько лет бабушка оформляла опекунство на собственного внука, все это время отмахиваясь от врачей, которые продолжали убеждать ее, что Игорек - это обуза, он никогда не будет ходить, говорить, он никогда не отличит собственную бабушку от любой другой... Сегодня Игорь вместе с такими же детишками с синдромом Дауна - " даунятами" , как их ласково называют специалисты, - посещает занятия, где не то что ходит - танцует. Правда, пока не говорит: семилетнее пребывание в интернате дает о себе знать. Но логопеды уверяют, что это - поправимо.

Таня, мама которой в свое время не поддалась на уговоры врачей и оставила девочку в семье, болтает вовсю. Но больше любит петь. А еще Таня - балерина. Мама Лена, не имея никаких методик по реабилитации, решила на свой страх и риск, что девочке для развития полезно будет заниматься танцами и акробатикой. И сегодня хрупкая, как веточка, Таня вызывает зависть у одногруппников своими грациозными движениями. У них так красиво пока не получается. Но они стараются. Им тоже хочется ловить на себе восхищенные взгляды родителей.

" А вы не жалеете, что взяли на себя такую... такое?.." - мысленно пытаюсь подобрать нужные слова. Но меня понимают без слов, привыкли понимать. " Да нет, что вы, это же наши дети, любимые. " Тяжелые" , конечно, как говорят медики. Но они умеют все..." Необучаемые, бесперспективные, " растения" - каких только слов не приходилось слышать родителям " даунят" . А они не поверили. И сделали открытие, о котором на Западе известно уже давно. Секрет синдрома Дауна в том, что детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, " даунята" открываются только в ответ на живой интерес и заботу. А для этого нужна семья, нужны любящие люди вокруг...

Генетик Людмила Жученко, которая сегодня руководит отделением диагностики, мониторинга и регистра врожденных пороков развития у детей Московской области при МОНИИАГе (Московском областном НИИ акушерства и гинекологии), о том, что люди с синдромом Дауна вовсе не бесперспективны, узнала не так давно - лет двенадцать назад. До этого, проработав в роддоме акушеркой, она так же, как и все прочие, воспитанные на догматических учебниках, была уверена, что " даунята" - это приговор.

• Браки между близкими родственниками. Близкие родственники являются носителями одних и тех же генетических патологий. Поэтому если у двух людей были дефекты 21-й хромосомы или белка, отвечающего за распределение хромосом, то у их ребенка высока вероятность синдрома Дауна. Причем, чем ближе степень родства, тем выше риск развития генетической патологии.

• Ранние беременности младше 18 лет.
  У молодых девушек организм еще не до конца сформировался. Половые железы могут работать не стабильно. Процессы созревания яйцеклеток часто дают сбой, что может привести к генетическим аномалиям у ребенка.

• Возраст матери старше 35 лет.
  На протяжении жизни на яйцеклетки воздействуют различные вредные факторы. Они негативно влияют на генетический материал и могут нарушить процесс деления хромосом. Поэтому после 35 лет будущей маме необходимо пройти медико-генетическое консультирование, чтобы до родов определить генетические патологии у ребенка. Чем старше женщина, тем выше риск для здоровья ее потомства. Так, после 45 лет 3% беременностей заканчиваются рождением ребенка с синдромом Дауна.
  
• Возраст отца старше 45 лет.
  С возрастом у мужчин нарушается процесс образования сперматозоидов и повышается вероятность нарушений в генетическом материале. Если мужчина в этом возрасте решился стать отцом, то желательно предварительно сделать анализ для определения качества спермы и пройти курс витаминотерапии: 30 дней приема витамина Е и минералов.
  
• Возраст бабушки по материнской линии, на момент когда она родила ребенка.
  Чем старше была бабушка, когда она была беременна, тем выше риск для ее внучек. Дело в том, что все яйцеклетки матери сформировались в период внутриутробного развития. Еще до рождения женщины у нее уже заложен запас яйцеклеток на всю жизнь. Поэтому если возраст бабушки превышал 35 лет, то высок риск того, что именно у матери больного малыша будет яйцеклетка с неправильным набором хромосом.
  
• Родители являются носителями транслокации 21-й хромосомы.
  Этот термин означает, что у одного из родителей участок 21-й хромосомы прикрепляется к другой хромосоме, чаще всего к 14-й. Такая особенность никак не проявляется внешне и человек не знает о ней. Но у таких родителей значительно повышается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Это явление называется «семейный синдром Дауна». Его доля среди всех случаев болезни не превышает 2%. Но все молодые пары, у которых родился ребенок с синдромом, обследуют на наличие транслокаций. Это помогает определить риск развития генетических отклонений при следующих беременностях.

Синдром Дауна считается

. Поэтому такие факторы риска, как инфекционные заболевания, проживание на территории с повышенным уровнем радиации, или потребление генетически модифицированных продуктов не повышают риска его появления. Не может вызвать синдром тяжелое течение беременности и сложные роды. Поэтому родители не должны винить себя, в том, что у ребенка обнаружен синдром Дауна. Единственное, что вы можете сделать в этой ситуации – принять и полюбить ребенка.

Признаки и симптомы синдрома Дауна при беременности

Скрининг генетической аномалии при беременности

– это комплекс исследований, направленный на выявление грубых нарушений и генетических патологий у плода. Его проводят беременным женщинам, стоящим на учете в женской консультации. Исследования позволяют выявить самые распространенные генетические патологии: синдром Дауна, синдром Эдвардса, дефекты нервной трубки.

Для начала рассмотрим неинвазивные методы обследования. Они не требуют нарушения целостности амниотического мешка, в котором находится ребенок во время беременности.

УЗИ

: первый триместр, оптимально с 11-й по 13-ю неделю беременности. Повторные

делают на 24-й и 34-й неделе беременности. Но эти исследования считаются менее информативными для диагностики синдрома Дауна.

Показания: всем беременным женщинам.

Противопоказания: пиодермия (гнойное поражение кожи).

Интерпретация результатов. На возможный синдром Дауна указывают:

• Недоразвитые кости носа. Они короче, чем у здоровых детей или полностью отсутствуют.
• Ширина воротникового пространства плода превышает 3 мм (в норме до 2 мм). При синдроме Дауна увеличивается пространство между шейной костью и поверхностью кожи на шее плода, в котором скапливается жидкость.
• Плечевые и бедерные кости укорочены;
• Кисты в сосудистом сплетении головного мозга; нарушено движение крови в венозных протоках.
• Подвздошные кости таза укорочены, а угол между ними увеличен.
• Копчико-теменной размер (расстояние от макушки плода до копчика) при первом УЗИ менее 45,85 мм.
• Пороки сердца - аномалии развития сердечной мышцы.

Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не
будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие
для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых
их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти
дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить,
разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно
настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя
настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это
такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но
это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в
конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить
не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.

А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что
ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Они
похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что
фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них
бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается
того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в
контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её
ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней
отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это
говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами,
включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности
жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно
лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.

Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно
свидетельствует и само название болезни – от английского “ down
” – «вниз».

Таня мечтает выйти замуж, Саша – ездить на работу на такси

Такие дети мало приспособлены к самостоятельной жизни. Они доверчивы, бесхитростны, в буквальном смысле слова не знают цены деньгам. Единицы вступают в брак, но так или иначе нуждаются в постоянном присмотре.

– В нашем театре есть 25-летняя девушка, маме которой очень хочется, чтобы она вышла замуж, – рассказывает Ольга Протасевич. – И, надо сказать, у нее есть кое-какие возможности для этого. Таня уже полгода живет одна в деревне: ведет хозяйство, топит печь, готовит, убирает, покупает продукты в автолавке. Кроме того, она занята надомным трудом: уже лет 10 фасует одноразовые столовые приборы в пакетики для пассажиров авиалайнеров.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в
спецучреждениях.
Такой высокий процент отказников связан с отсутствием у родителей
полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое
давление со стороны окружающих. "Когда вам заведомо сообщается, что
этот ребенок - овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он
умрет через 1,5 года жизни, - естественно, выбор будет не в пользу
ребенка".

"О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо
на родильном столе, и сразу предложили написать отказ", -
вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. "Зачем тебе
урод?! Ты молодая, родишь себе нового", - рассказывает о словах
врачей уже другая родительница, попросившая не называть её
имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка,
но через некоторое время вернулась и забрала малыша.
"Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У
каждого - свой характер. Они также радуются или огорчаются.
Понимают взрослых, общаются, умеют дружить".

Зрение и слух

Половина детей с синдромом Дауна испытывает проблемы со зрением и слухом. Нарушение слуха часто вызвано накоплением жидкости в слуховом канале. Также оно может быть вызвано неправильной формой некоторых частей органа слуха. Основными нарушениями у солнечных детей являются амблиопия ("ленивый глаз"), повышенный риск катаракты, близорукость, или, наоборот, дальнозоркость[26].

Другие нарушения

3. Все ли люди, больные синдромом Дауна, не приспособлены к жизни?

У большинства людей с данным заболеванием наблюдается низкий IQ, но у некоторых людей синдром Дауна выражен не так сильно, и поэтому они помогут даже устроиться на работу и жить нормальной жизнью.

Очень распространен в нашей стране еще один миф – людей с синдромом Дауна считают неадекватными и агрессивными. На самом деле это практически не способные к злу дети.

«У них самый большой талант – быть добрым, - улыбается председатель совета при президенте по содействию развитию институтов гражданского общества и правам человека Элла Памфилова. –– Если малыши с синдромом Дауна растут в нормальных условиях, то становятся хорошими людьми».

Эвелина: Массажист у меня тут местный, алкаш. В настоящее время в запое.

Катя: ?!!

Александр: Это безумие, Кать. Это Беккет и Ионеско вместе постучались к нам в дом, привели с собой Семёна и продолжают в нашем доме жить. 

Катя: Вот если бы еще люди научились реагировать на таких детей нормально! Поняли бы: не надо жалеть ни детей, ни родителей. Не за что их жалеть, они счастливы вместе! Но поди-ка, сломай стереотип. 

Александр: Мы спросили в фонде «Даун­сайд Ап»: «Скажите честно, надо ли увозить ребенка из нашей страны в какую-то другую, где к синдрому Дауна по-другому относятся?» Говорят: «До школы он и здесь получит все необходимые условия». Думаю, самое страшное, что приходится испытать в жизни любому человеку, а с синдромом особенно, это русская, бывшая советская, школа. Но, может быть, удастся как-то решить этот вопрос... Нормальную реакцию общества надо готовить. Мне хочется создать фонд, который бы занимался подготовкой родителей к появлению на свет ребенка с таким синдромом. Потому что «Даунсайд Ап» занимается немного другим: реабилитацией уже состоявшихся родителей и их детей. А я хочу, чтобы у людей не возникало вопросов: оставлять такого ребенка или нет?.. И чтобы не пугались, когда вокруг них будут стоять с траурным выражением и прятать взгляд двадцать инквизиторов в белых халатах. Мы с Эвелиной готовы быть примером. Я думаю, очень поможет то, что Блёданс — человек популярный. Мы хотим назвать этот фонд «Любовь без условий». Пока я стараюсь вникнуть во все медицинские подробности…

Эвелина: Саша все анализы Семёна сам развозит по лабораториям по всей Москве, хотя у него водитель есть. Я иногда говорю: «Ну господи, мочу-то можно водителю доверить отвезти!» — «Нет, я должен сам». Притом что у него тысяча дел, тысяча встреч, тысяча переговоров.

Александр: Ну я же должен понимать это все, чтобы потом разговаривать с родителями… Но самое главное, это объяснить людям, что детьми просто надо заниматься. Если у них будут любящие родители — то все нормально! Не так уж сложно выхаживать таких детей. Любить — разве это сложно?

Катя: Саш, ну не все же имеют такой вот внутренний стержень, какой есть у тебя и у Эвелины...

Александр: А кто заранее знал, что у нас есть эти стержни? Ведь человек, встречаясь с испытанием, не знает, как его пройдет. Мы жили друг для друга, хотели ребенка... И не предполагали, что он у нас будет такой, какой он есть. Как говорят, хочешь рассмешить Бога — расскажи ему о своих планах. Безусловно, были какие-то моменты, когда нас поднакрывало, потому нам, как и всем, хотелось, чтобы ребенок добился каких-то выдающихся результатов... Уж тебе, как продолжательнице рода, должно быть особенно понятно, что такое проекция на будущее, связанная с детьми. А в итоге у нас проекции как бы нет. С формальной, фарисейской точки зрения, конечно. Но мы нашли для себя другие ориентиры и ценности. Более важные. И все эти навязанные обществом стереотипы оказались такой ерундой!

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а  закон "О специальном образовании" до сих пор  не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

(0:48 / 3.71Mb / просмотров видео: 3678)

РИА Новости.

У людей с синдромом Дауна может быть нормальная профессия

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь - дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И все же специалисты "Даунсайд Ап" надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

"Год равных возможностей в  Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится", - говорит Елена Любовина.

О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.